«ЗАБОЛЕВАНИЕ АЛЕКСА НЕ ЖДЕТ, ОНО СТРЕМИТЕЛЬНО РАЗВИВАЕТСЯ»

Наталья РОГАТКИНА, волонтер: «Инновационный экспериментальный препарат из США может не только продлить жизнь Алексу, но и вылечить его от страшного недуга! Но система очень забюрократизирована»

  • Алексей Бобок обратился 17 ноября  к профессору С. Гроппа с просьбой создать комиссию и взять ответственность перед клиникой Sarepta ( Кембридж) за лечение Алекса препаратом Eteplirsen. В апреле этого года к профессору обращалось по этому же вопросу министерство здравоохранения.
    Ответа на письмо еще нет. Наверное, выдерживается какой-то процессуальный момент ответов на письма. 30 дней? Так? Если отказ, то его можно и раньше направить Алексу, чтобы ему знать, как поступать дальше. Зачем ждать 30 дней. А если какие-нибудь положительные шаги предпринимаются, то мы бы перестали волноваться. Еще 11 дней до 17-го декабря… Какой же ответ придет, и придет ли…
    Молчание и неопределенность — хуже всего.

***

ПРИМЕМ ЛЮБУЮ ПОМОЩЬ!

Мы с Алексеем Бобок примем любую помощь для того, чтобы победить болезнь- мышечную дистрофию Дюшенна -от любого человека: гражданина Молдовы и зарубежья, от любых людей разных вероисповеданий и профессий, от любых политических деятелей разных политических направлений и партий -от всех добрых людей, чтобы победить эту страшную несправедливую болезнь!
Алекс обратился повторно к г-ну Гроппа -специалисту, который может дать Алексу надежду тем, что возьмет на себя ответственность перед SAREPTA — производителем Eteplirsena — лекарства, которое может спасти Алекса и проведет наблюдением над тем, как им будет лечиться Алекс. Привожу текст этого письма.

Пусть это обращение разлетится по свету. Мы надеемся на вашу поддержку.

D-lui Stanislav Groppa
Membri ai Comisiei de specialitate a Ministerului Sănătății în domeniul neurologiei
От Алексея Бобок,
проживающего
mun . Chișinău,
Bd.Dacia,nr.36,ap.58

Уважаемый г- н Гроппа С.! Я, Алексей Бобок, инвалид 1-ой группы, больной мышечной дистрофией Дюшенна, обращаюсь к вам с просьбой: прошу вас создать комиссию, провести моё обследование, составить медицинский файл, подписав его всеми врачами, с указанием их регалии, и отправить в Sarepta –contact Customer Services at the Clinigen Group by email at : customer.services@clinigengroup.com or by phone at +44 (0) 1283 494 340, на основании письма минздрава в ваш адрес Nr 01-1/598 от 19 апреля 2017 года и ответа в президентуру от Timothy Fish, Medical Information Sarepta Therapeutics, www.sarepta.com ( копии писем прилагаются) , так как мне для выздоровления необходимо лекарство eteplirsen .
Прошу вас и созданную комиссию, взять на себя ответственность перед Sarepta за правильное применение лекарства eteplirsen для моего выздоровления.
Я очень хочу выздороветь, я должен выздороветь ради себя, ради памяти моей матери Валентины Бобок и ради выздоровления других детей, больных мышечной дистрофией Дюшенна.
Я обещаю быть дисциплинированным пациентом и верю, что под вашим руководством мы совершим переворот в медицине и дадим отпор этой болезни.
Г-н  Гроппа, не отказывайте мне в шансе на жизнь. Затягивать тоже нельзя. Потому что важно время.

С уважением и надеждой Алексей Бобок

***

Главное, чтобы помощь была не на бумаге, как с начала этого года, где все осталось на бумаге!
ГОД, целый год переписки и писем — и все осталось на бумаге. Мама Алекса — Валерия Бобочел -положила жизнь на борьбу за сына. Но и ее смерть вызвала только охи и сожаления и ВСЕ! Нет человека- нет проблемы! У нас это почему-то так. И о какой человечности можно говорить?
А Алексей Бобок борется. Он каждый день делает ЗАРЯДКУ и упражнения! Он верит, что мама вместе с ним смогли приостановить болезнь мышечную дистрофию Дюшенна. И верит, что на его примере другие семьи с такой же проблемой смогут нормально жить, бороться и побеждать эту болезнь!
Ведь никто не знает, кому Жизнь приготовила подвох!

Ну, а если здесь нам не помогут будем стучать на ТВ в Москву, ТВ Европы и ТВ США!
Кто-то все равно расскажет нашу историю, кто-то из миллиардов людей земного шара — протянет руку для спасения самого человечества. Иначе не помогая, мы вымрем…

***

От сердца для Алексея Бобок

Друзья! Только все вместе мы можем помочь Алексу Бобок. Его мама умерла 4 ноября. Он один и неизлечимо болен. Но ему еще можно помочь и спасти парня.
Беда Алекса в том, что он медленно разрушается, его мышцы пожирает мышечная дистрофия Дюшенна. Ему очень больно, но он мужественно улыбается.

Алексу 19 лет, дети с мышечной дистрофией Дюшенна редко доживают до 20 лет.
Алекс еще держится, но болезнь очень коварна, иногда из любого пустяка рождается большая проблема. Держится, медленно разрушаясь. Лекарства от этой беды еще нет. Но есть медикаменты, которые могут поддержать его организм. Они очень дорогие.

ЛЕКАРСТВО, КОТОРОЕ МОГЛО БЫ ПОМОЧЬ АЛЕКСУ, НАЗЫВАЕТСЯ ЭТЕПЛИРСЕН Sarepta Therapeutics -компания, которая производит Етеплирсен.

Сейчас он принимает дорогой препарат дефлазокорт и остальные лекарства. Но они только поддерживают, чтобы болезнь медленнее прогрессировала, а ЭТЕПЛИРСЕН поставит его на ноги.

Алекс мечтает играть футбол, иметь хорошую семью… Его мама Валерия Бобочел жизнь положила, чтобы спасти сына и найти заветное лекарство. Не сбылось. Вдвоем они мечтали, что когда-то у них будет свой дом с двумя выходами, чтобы присматривать за мамой в старости, уважая личное пространство, а также чтобы она могла нянчить внуков. Алекс и его мама верили, что они будут жить долго и счастливо.

Эта мечта Алекса уже не исполнится. Но мы все вместе можем помочь Алексу жить дальше. Его еще можно спасти! Спасибо огромное всем, кто отзовется и поможет спасти жизнь!

Перечисления можно сделать по адресу: https://www.caritate.md/donations/din-inima-pentru-alexei-boboc